Visibilizar las EPF. La historia del niño Jonás y la pelea que, junto a la familia, le da a la Fibrosis Quística

CANDELARIA. Jonás,  de 2 años y 2 meses de edad, vive en el Bº 80 Viviendas y tuvo la fortuna de que haya sido diagnosticado con tiempo de una afección genética conocida como FQ, y porque esto quiere decir que él puede recibir tratamiento. Cómo es vivir con ella, y además sumar esfuerzos para que un colectivo tan necesitado como son los pacientes de enfermedades raras o Enfermedades Pocos Frecuentes (EPF), pueda contar con la solidaridad de todos en la visibilización de los casos y se promueva la investigación de estas dolencias, siempre acompañados de sus familiares en las campañas de concientización, es lo que trataremos. Candelaria Online agradece a su familia, y a Jonás, verdaderos héroes y protagonistas de esta historia.

(Foto: Gentileza C.V)

Los pacientes con Fibrosis Quística tienen problemas para transportar la sal y el agua a través de las membranas celulares, lo que provoca que el cuerpo produzca una mucosa que tiene una pegajosidad anormal, explican estudiosos. “Jonás tiene pseudomonas y  estafilococos, la primera puede causarnos la gripe pero a ellos la muerte, si no se les atiende o mira con tiempo”, nos cuenta su   abuela Claudia Vera. Ella es la que siempre está y le acompaña a su nieto Jonás y a su mamá, a los turnos con el médico y sesiones de kinésico.

El cuidado es siempre, con temperaturas frías o con calor. Y en este estío, deben estar bien hidratados, “porque si están perdiendo mucha sal por el cuerpo, hay que suplementar sal al agua, para que así puedan consumirla”, explica a Candelaria Online.

Informarse para cuidar

El nacimiento de Jonás les cambió la manera de encarar la vida a toda la familia, tanto es así que sus integrantes llegan a conocer casi al detalle todo lo necesario para el cuidado de él. Claudia Vera se interesó más aún en el tema ya que también integra la Asociación Esperanza Misiones de FQ, y  nos explica en un lenguaje claro  que la Fibrosis Quística es enfermedad genética, y que tiene la carga del padre y la madre, además de que según las estadísticas, de cada cinco (5) hijos, dos (2) de ellos llegarán a padecerla, y si los padres son portadores del gen.

Nebulizándose solito.

“La mayoría de los padres de la asociación comentan que los chicos casi no quieren comer, porque les cuesta, y empiezan a perder peso”, nos narra. Por ello, el acompañamiento también incluye la interconsulta con gastroenterólogos, nutricionistas, además del control de azúcar y de la  posibilidad de que sean celíacos. “Es  muy complicada la enfermedad, y también se torna extrema en ciertos casos”, dice Vera.

Concienciar a la sociedad candelariense

La lucha diaria también la dan en las  redes sociales en la que intentan concienciar a la sociedad sobre esta enfermedad, e informarla sobre los derechos del paciente. “En Candelaria tenemos cuatro casos de FQ”. Y atendiendo a la estadística de que en una familia, el porcentaje de casos puede darse de entre 5 hijos  que dos sean positivos, en la ciudad existe un caso donde los dos hijos están diagnosticados con FQ.

En otra familia, un bebé fue diagnosticado con FQ, además de padecer  parálisis cerebral.  En este caso, la madre tiene dos hijas que están sanas, pero el varón padece la dolencia. “Al haber un precedente, seguro que habrá que hacer un seguimiento para saber si ellas no llegan a ser portadoras sanas del gen”, dice Vera.

Ella también recordó otros casos de pacientes que buscan una oportunidad para aumentar su esperanza de vida, y son “Jere”, el bebé de Pozo Azul, que ya lleva su séptima cirugía intestinal; y también  el caso de Ezequiel Galeano (18), de Eldorado. Éste último  está internado en Buenos Aires y en emergencia nacional para trasplante bipulmonar, a pesar de que hace un tiempo atrás llevaba muy bien el tratamiento.

De las pesquisas o análisis en el talón del recién nacido, en la mayoría de los casos, ya salta el diagnóstico  de FQ. “A Jonás le dio positivo, luego se solicitó un nuevo estudio y éste le dio neutro, pero con la salvedad de que se debía atender a los síntomas que aparecieron casi dos meses después”, recuerda Claudia.

Catarros, constantes problemas en los pulmones que requerían consultas al médico, salinidad en el cuerpo, y  todos fueron tratados. “Cuando cae por una internación, entregamos los informes de las pesquisas y fue tratado como paciente FQ, y se lo agarró a tiempo”.

(Vídeo: Gentileza de la familia)

Un camino largo que no sólo fue diagnóstico, estudios complementarios y tratamiento que sigue muy controlado, sino también ayuda ya que Jonás es muy activo y se alimenta bien. “Él hace muchos ejercicios, camina y corre bastante, además de ayuda kinesiológica, y con eso avanza muy bien”, se alegra la abuela Claudia.

Otro dato no menor, es el que manejan desde la asociación con siete (7) casos más de Fibrosis Quística que, tratándose de una Enfermedad Poco Frecuente (EPF) lleva a encender la alarma. Aquí resulta más que importante el trabajo en conjunto con las autoridades de Salud Pública de la provincia, y es un hecho que se está dando,  refiere Vera.

Papeleos y formalidades que estancan

Agrega que cuando se diagnostica a la persona y se les da el estudio genético positivo con FQ, automáticamente deberían darles el carnet de discapacidad, “porque es una enfermedad incapacitante y degenerativa”, entiende. Además de que hay solicitud de estudios que costarían realizarlo, como el de Tomografía Computada o Electrocardiograma, “donde hay que sedarlos, como en el caso de los niñitos que se inquietan, y en un estudio de arteria que se le pretendió hacer a Jonás fue imposible por la dureza de las arterias”, nos dijo. Y así, con estudios pendientes, el carnet de discapacidad también está a la espera.

“Encima te dan vueltas cada vez que les llevás los papeles, y te salen con eso de que la criatura está bien”. En todo caso, está bien porque se lleva el control y tratamiento apropiados para la dolencia. 

También comentó cómo se manejan en aquellos casos donde el paciente tiene cobertura social.  “Y el tema con las obras sociales siempre estuvo complicado, donde la mayoría de las veces hay que presentarles una carta documento  para que aflojen y entreguen la medición”, nos refirió Claudia Vera. Por su parte, si bien hay una demora del Estado Nacional para la cobertura que se les brinda a estos pacientes, traen medicaciones de otros países como Indonesia, tal la tobramicina, que necesitan cadena de frío. La duda para algunos   familiares es que si esas condiciones se están dando desde ese punto hasta el país, por la efectividad del tratamiento, nos dijo Vera.

Asociación Esperanza  de FQ

Desde la asociación que integra Claudia Vera siempre están atentos para cubrir las necesidades de los pacientes: “somos el nexo entre los padres para cubrir la medicación de los chicos, cuando a éstos no les llega con tiempo”.

La casita que alquilan en la ciudad de Posadas, también les facilita la estadía a los familiares del interior, y mientras duren sus gestiones y tratamientos del paciente. “En casos, hay hasta 21 días de tratamiento con antibióticos, y en eso los ayudamos”, no relata.

(Foto: Gentileza).Claudia Vera, segunda de la izquierda, en el reclamo del año 2017 para que se sancione un proyecto de Ley Provincial, y  así “asegurar la atención primaria, tratamientos ambulatorios y de alta complejidad para los niños con esta enfermedad”.

En Misiones se tenía hace un tiempo atrás unos 50 casos de FQ, pero ahora los números han subido y ya se habla de casi el doble de casos, que según las primeras pesquisas podrían tener los síntomas de salinidad.

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